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Asociaciones de pacientes

Asociación de Síndrome de Apert y Craneosinostosis Sindrómicas

 

 

Con tu aportación ayudarás a muchas personas, con información, orientación, investigación, apoyo… y conseguiremos alcanzar los objetivos marcados.

 

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

Asociación de Enfermedad de Coats

 

 

La enfermedad de Coats – AFECE

www.afece.net

La enfermedad a la retina, también llamada Síndrome de Retinitis exudativa, significa una condición en la cual hay un desarrollo anormal de vasos que irrigan la retina.
 
 

Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

Asociación de aniridia

 


 
Aniridia – Asociación Española

Los afortunados con papeletas de la Asociación Española de Aniridia por favor contacte con su comprador directo o bien llame al número de teléfono 681 025 553.
 

Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

Asociación Española de Stickler

 

Hola, y bienvenido a la familia del Síndrome de Stickler. Esta web nos contara un poco de qué trata el síndrome.

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

Asociación de Microsomía Hemifacial


 Como en años anteriores, estamos preparando las que serán las XII Jornadas de Microsomía Hemifacial, dichas Jornadas tendrán lugar el día 20 de Junio de 2017.

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

Asociación Cistinosis España

 

La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado.

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

 

Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar

 

HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías.

 

Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

 

Asociación Española de Retinoblastoma

 

 

Querido amigo/a: Si tienes en tus manos esta carta, probablemente tú, o alguien muy cercano a ti, ha sido diagnosticado de retinoblastoma, el cáncer intraocular más frecuente en la infancia y el tercer cáncer infantil más habitual.

 

Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

 

 

Asociación de Catarata Congénita de España

 

Nuestro objetivo principal es acompañar, asesorar y ayudar a las familias en la enfermedad.

Apoyar a las familias y pacientes en todo el proceso desde el diagnóstico de la catarata pasando por todas las diferentes etapas que esta enfermedad conlleva.

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

 

Asociación Española Síndrome Charge

 

El acrónimo CHARGE fue adoptado en 1981. Los siguientes son los signos que se identifican originalmente en los niños que padecen la enfermedad, pero estas características por sí solas ya no se utilizan en el diagnóstico oficial.

C: coloboma ocular

H: cardiopatía

A: atresia de las coanas

R: retraso del crecimiento y/o desarrollo

G: hipoplasia genital

E: anomalías del pabellón auricular y/o sordera

 
Comentarios y Recomendaciones de la SEEOP

 

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